高丽娟说：“去商场，他不小心摔伤撞伤，自己不知道；被蚊子叮了痒，他没办法控制力气，一挠就挠破。”更要命的是，病症带来了并发症与易感染，伤口会化脓病变，易导致体温上升，这就是致命威胁。FGc中国出版传媒网_中国国家文化产业综合性门户网站

只要有钱，夫妻俩就带着孩子各处寻医问诊。2008年，在国网萧山电力公司与本地媒体的帮助下，两夫妻带着小枫毅前往全国各知名医院求诊。FGc中国出版传媒网_中国国家文化产业综合性门户网站

北京协和医院，胡志强夫妇被告知孩子患的是世界罕见的染色体隐形遗传病，先天性无汗无痛症。治疗的方案与成效，却始终没进展。因为这一病症，目前的案例极少，治疗、治愈的案例就更少了。FGc中国出版传媒网_中国国家文化产业综合性门户网站

光为小枫毅包裹伤口的纱布FGc中国出版传媒网_中国国家文化产业综合性门户网站

一个月就要花掉1500元FGc中国出版传媒网_中国国家文化产业综合性门户网站

小枫毅住在宁税村一间普通的农民房中。高丽娟个头不高，按村里人的说法，她是那种“特别能干的农村妇女，勤劳能干肯吃苦，再穷再累压不倒”。5年来，整个家庭都靠着丈夫每月2500元的收入过活，高丽娟要在家时刻守着儿子。FGc中国出版传媒网_中国国家文化产业综合性门户网站

记者踏进房门后，发现桌边的一堆物品很特别：两只义肢与一个盒子，盒子里有大约50把一次性镊子。FGc中国出版传媒网_中国国家文化产业综合性门户网站

小枫毅身上伤口不断，而每一个伤口，只要一不注意，就会威胁到他的生命。为此，两夫妻每天都要给儿子不停地包扎伤口，换纱布。桌子上那盘一次性镊子，只不过是小枫毅五六天的使用量。FGc中国出版传媒网_中国国家文化产业综合性门户网站

“今天身上就有16个伤口。” 为了防止儿子将纱布拉开抓伤口，高丽娟又在纱布外用绷带加固。为此，她每天都要洗满满一盆绷带。FGc中国出版传媒网_中国国家文化产业综合性门户网站

原先有弹性的绷带，都已经洗得失去了弹性。FGc中国出版传媒网_中国国家文化产业综合性门户网站

“光纱布，一个月要花掉1500元。”不仅仅是开销难以支撑，高丽娟更关注儿子病情的恶化，他被确认为患上了并发症：夏柯氏三联征和关节变形。FGc中国出版传媒网_中国国家文化产业综合性门户网站

他只能活在24~26℃的环境中FGc中国出版传媒网_中国国家文化产业综合性门户网站

好心人为他买了发电机FGc中国出版传媒网_中国国家文化产业综合性门户网站

由于并发症加剧，小枫毅的双腿已难以站立，两夫妻硬是在自己家，隔出了一间“无菌房”。10平米的小房间，干净异常，每天用消毒水与清水擦洗多次。FGc中国出版传媒网_中国国家文化产业综合性门户网站

小枫毅很怕生人。看到记者便双手环抱着头，不声不响。电视是他唯一的娱乐，最喜欢的玩具是空调遥控器。“有时候睡着了，我关小一点，他醒来第一件事就是把空调风力开大。” 高丽娟叹了口气说，大概是之前没空调的日子，孩子觉得难熬吧。FGc中国出版传媒网_中国国家文化产业综合性门户网站

枫毅所处空间的温度，必须要在24-26度上下，国网萧山区供电公司职工，集体捐款为他购买了一台功率5千瓦的发电机。区供电公司还将他家所在供电线路列入重点保供电线路。FGc中国出版传媒网_中国国家文化产业综合性门户网站

“医生曾说他活不到8岁，如今，他已经15岁了。”但他的并发症越来越严重，两夫妻清楚地感觉到，儿子的生命正在愈发快速地流逝。